Crianças com deficiência: acompanhamento e atenção às vulnerabilidades

Segundo análise do Global Burden of Disease (GBD) para o Brasil, as deficiências físicas (principalmente musculoesqueléticas) representam cerca de 77% das necessidades de reabilitação infantil, com crescimento de 24% entre 1990 e 2019. Destaca-se que 69% dessas deficiências físicas são de origem musculoesquelética, e o aumento é observado em todas as regiões, especialmente nas regiões Norte e Nordeste, que apresentam maior crescimento proporcional e menor oferta de profissionais de reabilitação. A deficiência intelectual e os transtornos do neurodesenvolvimento, como autismo e TDAH, têm prevalências elevadas em serviços especializados, com destaque para TDAH (30%), deficiência intelectual (19,1%) e transtornos de aprendizagem (17,7%) em ambulatórios multiprofissionais.  

As deficiências sensoriais (visual e auditiva) apresentam prevalências de aproximadamente 62/1000 para deficiência visual e 44/1000 para deficiência auditiva em estudos populacionais do Sudeste, com maior risco em crianças de menor escolaridade e em regiões menos favorecidas.  A prevalência de paralisia cerebral pode chegar a 7/1000 nascimentos vivos, com disparidades regionais significativas, sendo as regiões Norte e Nordeste as mais afetadas pela limitação de acesso a diagnóstico e tratamento. 

Por fim, a prevalência de crianças com necessidades especiais de saúde (incluindo doenças crônicas e deficiências) é de 25,3% em municípios do Sul e Sudeste, com predominância de condições respiratórias, neurológicas e sensoriais. O perfil epidemiológico mostra maior risco em meninos, prematuros e crianças de famílias vulneráveis. 

Crianças com deficiência apresentam necessidades médicas, sociais, educacionais e psicológicas específicas, exigindo abordagem multidisciplinar e centrada na família. A American Academy of Pediatrics (AAP) recomenda que o pediatra atue como coordenador do cuidado, promovendo o conceito de “medical home”, facilitando o acesso a serviços de saúde, educação, apoio social e recursos comunitários. Crianças com deficiência têm maior risco de maus-tratos, sendo necessário reconhecer sinais de abuso, documentar achados clínicos e conhecer os protocolos de notificação obrigatória. O pediatra deve apoiar as famílias, oferecer orientação sobre práticas disciplinares positivas e encaminhar para grupos de apoio e serviços de alívio quando necessário. 

É fundamental realizar vigilância e rastreamento do desenvolvimento, identificar precocemente atrasos ou comorbidades (como epilepsia, distúrbios cognitivos, problemas nutricionais e ortopédicos), e encaminhar para terapias específicas (fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia) conforme indicado.  

 

As principais diretrizes internacionais para o rastreamento e manejo das comorbidades mais prevalentes em crianças com deficiência — incluindo epilepsia, distúrbios nutricionais e problemas ortopédicos — enfatizam abordagem multidisciplinar, vigilância proativa e protocolos específicos para cada condição. 

A American Academy of Pediatrics recomenda rastreamento clínico regular em crianças com paralisia cerebral e outras deficiências, com atenção a sintomas sutis (apneia, regressão do desenvolvimento, sonolência) e uso de planos de ação individualizados para crises. O tratamento segue os mesmos princípios do manejo em crianças sem deficiência, com escolha de medicação antiepiléptica individualizada e acompanhamento conjunto com neurologista. É fundamental considerar interações medicamentosas e o impacto dos anticonvulsivantes sobre a saúde óssea, especialmente em pacientes com mobilidade reduzida. 

Crianças com deficiência apresentam risco aumentado de desnutrição, disfagia e constipação. O rastreamento deve incluir avaliação clínica regular do crescimento, estado nutricional, sinais de disfagia e tempo de alimentação. Intervenções incluem terapia alimentar, suplementação nutricional e, quando indicado, gastrostomia. A American Academy of Pediatrics orienta baixo limiar para avaliação clínica e radiológica da deglutição em casos de suspeita de aspiração ou dificuldades alimentares persistentes.[3] 

O rastreamento sistemático de deformidades musculoesqueléticas (luxação de quadril, escoliose, contraturas) é recomendado, especialmente em crianças com paralisia cerebral. Protocolos incluem exames clínicos regulares, radiografias periódicas e encaminhamento precoce para ortopedia e fisioterapia. A abordagem proativa, com monitoramento populacional e registro, permite intervenções precoces para prevenir complicações graves. 

 

A correlação entre as características específicas das diferentes deficiências e os tipos de maus-tratos experimentados pelas crianças é um foco importante da pesquisa recente, indicando que nem todas as condições conferem os mesmos riscos de abuso ou negligência. 

De modo geral, a vulnerabilidade ao abuso e negligência varia com a gravidade e o tipo da deficiência. As crianças com as formas mais leves de deficiência estão em maior risco de abuso e negligência do que as crianças mais profundamente afetadas. A hipótese é que crianças com deficiência menor (leve) estão em maior risco porque possuem uma mistura complicada de disfuncionalidade e funcionalidade: a disfuncionalidade aumenta a probabilidade de ações que provocam uma reação negativa dos pais, enquanto a funcionalidade aumenta as expectativas dos pais sobre a criança. 

As taxas mais altas de abuso físico foram observadas em crianças com deficiências cognitivas leves e sem deficiência motora. Também estão sob maior risco as  crianças com dificuldades comportamentais uma vez que desafios comportamentais, como agressividade, não-conformidade e problemas de comunicação, podem aumentar o estresse do cuidador e, consequentemente, o risco de abuso físico por parte dos cuidadores. 

A negligência é a forma mais comum de maus-tratos e é mais prevalente em crianças com deficiência do que na população geral. Esses riscos são maiores em crianças que são não-verbais ou com deficiência auditiva, assim como em crianças com defeitos congênitos específicos em comparação com crianças não afetadas. Isso inclui crianças com fenda labial e palatina, síndrome de Down e espinha bífida, o que pode ser atribuído à complexidade médica desses casos. 

Crianças com deficiência estão em um risco até 3 vezes maior de abuso sexual em comparação com pares com desenvolvimento típico. Dentre as mais vulneráveis estão as que são não-verbais ou que têm deficiência auditiva. O aumento da taxa de abuso sexual é atribuído, em parte, à percepção de que essas crianças são alvos fáceis porque suas limitações intelectuais podem impedi-las de discernir a experiência como abuso, e suas habilidades de comunicação prejudicadas podem impedi-las de denunciar o abuso. 

Entender as deficiências infantis exige olhar para vários aspectos ao mesmo tempo: os números que temos, as dificuldades que as famílias enfrentam no dia a dia e os desafios do sistema de saúde. Os dados mostram que as regiões Norte e Nordeste têm mais dificuldade para oferecer diagnóstico cedo e tratamentos de reabilitação, principalmente por falta de estrutura. 

Mas não basta só cuidar dos problemas médicos. Precisamos criar uma rede de apoio que junte saúde, escola e assistência social, sempre com a família no centro das atenções. E tem outra questão importante: crianças com deficiência correm mais risco de sofrer maus-tratos, então os profissionais precisam ficar atentos e trabalhar juntos para protegê-las. 

Para que isso funcione de verdade, é fundamental ter políticas públicas que conectem a vigilância em saúde, a capacitação dos profissionais e o suporte às famílias. Só assim conseguimos garantir que essas crianças cresçam bem, tenham seus direitos respeitados e possam participar plenamente da sociedade.